Entrevista: “A pessoa com deficiência é um ser humano completo”

A bancária da Caixa, jornalista e “mãe de Nana”, Gabriela Roza, lança nesta quarta-feira (11), às 19h, na Livraria Nobel (Av. Otávio Santos, em Conquista) o livro MaterNana – Reflexões de uma maternidade atípica. Conversamos com ela sobre a construção do livro e como são as vivências ligadas ao maternar de uma pessoa com deficiência. Confira.

Como surgiu o projeto do livro MaterNana? Ao buscar livros e textos sobre maternidade em revistas e na internet, percebi que não me encaixava nos relatos que lia. Eu era mãe, mas tinha pouco em comum com outras mães porque minha filha é uma criança com deficiência. A solidão e o sentimento de não pertencimento a um grupo no qual naturalmente deveria me sentir inserida me acompanharam e me machucaram durante alguns anos. Até que decidi abrir minha conta no Instagram e compartilhar a nossa vida com Giovana. Fiquei surpresa com o alcance e com o interesse das pessoas. Muitas famílias com pessoas com deficiência dizem o quanto se sentem pouco representadas. Por outro lado, muitas famílias típicas também me procuram relatando como ter contato franco com realidade como a nossa as ajudam a se relacionar melhor com a diversidade. Foi incentivada por esse feedback das redes sociais que resolvi trazer nossa vivência para uma publicação impressa.

Quais são os desafios de uma rotina do trabalho bancário e a construção da sua maternidade? Conciliar trabalho e maternidade por si só já é um grande desafio. Li, e concordo, que as mulheres são cobradas a trabalhar como se não tivessem filhos e serem mãe como se não trabalhassem fora. Junte a isso todas as noites em claro e demandas de consultas médicas e terapias que uma criança com deficiência requer e a equação fica ainda mais difícil de fechar. O pai de Giovana tem horários mais flexíveis que os meus e que assume a maior parte da agenda dela durante o dia. Nós vivemos uma parentalidade equilibrada e temos um suporte grande da cuidadora dela e de nossa família.

No livro é trazida também a questão a solidão de uma mãe atípica. Qual a importância dos espaços de coletividade para construção de novas relações? Relações se constroem em vivências. Como naturalizar o que nos faz único se segregamos o que é diferente? Apenas na coletividade questões como respeito, empatia e solidariedade deixam de ser conceitos e passam a ser parte do ser humano. As barreiras atitudinais são o maior desafio para pessoas com deficiência, porque todas as outras, a exemplo das barreiras arquitetônicas, passam por atitudes do ser humano. A não inclusão faz com que as pessoas não saibam como se comportar diante do diferente. Mesmo em relações próximas percebemos o desconforto ao escolher um vocabulário apropriado ou fazer perguntas sobre Nana, como se pudessem nos ofender por falar sobre a condição genética de nossa filha. Esse estranhamento acontece porque a vivência social da pessoa com deficiência ainda é ínfima. Porque muitos espaços (e não falo apenas do físico) não estão prontos para inclui-las. Não estão prontos, mas estamos buscando essa construção.

Como você observa, hoje, os desafios e avanços em torno da questão da inclusão social para pessoas com deficiência? O maior desafio é o olhar que se tem sobre a pessoa com deficiência. Geralmente são carregados de piedade ou de surpresa. Ainda escutamos até hoje frases como “sua filha vai te dar muita alegria” e “acredite em Deus, Ele é maior que todos os diagnósticos”. As pessoas tentam nos consolar por algo que não nos faz sofrer. Giovana é como é, assim como eu e você somos o que somos. Não que seja o objetivo de vida dela, mas ela já é motivo de muita felicidade e a condição genética dela nada tem a ver com a falta de fé. A pessoa com deficiência é um ser humano completo e ponto. Sem mais. Sem a responsabilidade de ser exemplo de vida e de superação para ninguém.

Com os retrocessos propostos pelo governo, como a retirada de direitos das pessoas com deficiência, qual a importância da publicação desse livro? A publicação do livro e a exposição de nossas vidas tem o objetivo de levar reflexões sobre empatia à diversidade. Eu costumo dizer que essa é a minha batalha suave e afetiva, não que seja leve e nem fácil, mas acredito que empatia não é algo que pode ser imposto, é um sentimento que precisa ser cultivado todos os dias. A construção de uma sociedade equilibrada passa, obrigatoriamente, pelo entendimento de que somos diversos e heterogêneos, que precisamos ser respeitados em nossa dessemelhança, mas que a dignidade da vida de todos deve ser tratada com a mesma importância.

As opiniões expressas não refletem, necessariamente, o posicionamento da diretoria do SEEB/VCR.